Multiformne glioblastoom. Pildil näeb see välja nagu suurele Kreeka pähklile laiali aetud tindiplekk. Või siis veidralt asümmeetriline lilleõis. Treenimata silmale, ühesõnaga, nagu Rorschachi test, mis ütleb rohkem sinu enda meeleseisundi kui kujundi enda kohta. Tegelikult on pildil muidugi magnetresonantsuuringu abil loodud läbilõige inimese ajust. Ja kauni nimega moodustis (kas ei kõla glioblastoom umbes nagu rododendron?) on tegelikult pahaloomuline kasvaja. Kiirelt guugeldades leiame, et samasugune, nagu USA tervishoiureformi eest võitlejal Edward Kennedyl ja praegusel senaatoril John McCainil.

Mu emal diagnoositi GBM peaaegu kaks aastat tagasi. Juhuslikult, tasakaaluhäireid ja seljavalusid ravinud füsioterapeudi soovitusel EMOsse minnes. Selleks hetkeks, kui ma olukorrast teadlikuks sain, oli ta jõudnud juba PERHi neuroloogiaosakonda ja ootas uuringute tulemusi. Järgnes meditsiiniliste terminite, riskianalüüside, ravivõimaluste ja uuringutõlgenduste vool, mis vältas umbes kuu. Biopsia, koeanalüüs, astrotsütoom, glioblastoom, T.Metformiin 1gx3, T.Amaryl 1,5 mg L,1,5 mg Õ, insuliin Novorapid 4-​6TÜ L,Õ, parem ajupoolkera, lõikusele alluv, ajuturse alandamine hormoonteraapiaga, verekao ja hilisemate verejooksude risk, radioteraapia vs. kemoteraapia, temozolomide. Kümned külastused lehekülgedele nhs​.co​.uk (Briti haigekassa informatsiooniline koduleht), nih​.gov (USA terviseuuringute instituudi koduleht), Harvardi ja NYU meditsiini-​osakondade kodulehtedele. Kõik veebilehed olid täis muljetavaldavalt renderdatud digitaalseid pilte vererakkudest või neuronitest, teadlastest, kes istusid mitu miljonit dollarit maksva aparatuuri taga ja võrdlesid kahemõõtmelisi ja kolmemõõtmelisi kujutisi keskealiste naiste rinnakoest, uuringus, mis „võimaldab arstidel tuvastada just nimelt seda sorti rinnavähki, mis võib suure tõenäosusega naiste elu ohustada”. Selge jutt. Nüüdisaegne tehnoloogia, teaduslik ekspertiis, farmakoloogia, neurokirurgia ja kõik muud biomeditsiini imelised saavutused teevad enne-​nägematuid edusamme. Küsimusele „mida teha?” on vastuseid rohkem kui kunagi varem. Ainult ühte asjaolu ei puudutanud me nende esimeste kuude jooksul kordagi, ei vestlustes neurokirurgi, onkoloogi, endokrinoloogi ega perearstiga. Multiformsele glioblastoomile ei ole ravi. Keskmine diagnoosijärgne prognoos on, kõige haardkoorima raviga, umbes aasta-​poolteist. Me ei rääkinud sõnagi surmast.

Suurema osa inimkonna ajaloost on surm olnud sotsiaalne kogemus, sündmus, milleks valmistutakse aastaid, mille kohta otsitakse märke ja mida oodates tehakse läbi rituaale. See oli kogemus, mis tõi kogukonda kokku, nagu praegusel ajal valimised või „Sinu nägu kõlab tuttavalt”. Mitte põhjuseta ei maetud kuni 18. sajandi teise pooleni inimesi põhiliselt kirikuaeda, ühiskondliku elu keskmesse, kohta, kus liikusid iga päev kõik, aadelkonnast talupoegadeni, koolilastest köstriteni. Surijatele lõid kirikukellad, mis tõid kokku terve küla, sealhulgas näiteks professionaalsed leinajad, kes kasutasid suremisrituaale oma koolidele või vaestemajadele almuste kogumiseks. Mälestamisprotsess algas ammu enne surma ennast ning selle orientatsioon oli avalik, mitte privaatne.

Suremise mõtestamine oli keskaegses Euroopas üks põhilisi probleeme, suuresti seepärast, et see sündmus oli sedavõrd sagedane igas vanuses inimeste seas. Musta Surma järel levisid tekstid, mis õpetasid surma mitte kartma ja selleks valmistuma, esitasid surijale küsimusi, millele vastates võis leida surmaeelset rahu, ning andsid juhtnööre surija lähedastele, kuidas surivoodil käituda – niinimetatud ars moriendi, suremise kunst. Nende tekstide illustratsioonidel võib näha rahuliku näoga surijat, kelle ümber tõuklevad kuradid ja deemonid ning kelle kohal ulatavad talle käe taevased inglid. Tegelikkuses võis suremine olla samavõrd rahvarohke tegevus; keskaegses maailmas oli tavaks lasta surijal oma lähedastelt ja kogukonnaliikmetelt andeks paluda ja siis omakorda neile andestada, mistõttu muutus surija maja sageli läbikäiguhooviks, kus võisid viimseid sõnu ütlemas käia kõik külaelanikud, ka need, kes surijat ei tundnud ehk rohkem kui mõnelt pikale veninud kõrtsiõhtult. Surm ei pidanud olema üksildane ega mõistetamatu kogemus; õigeid õpetusi järgides, olgu siis kohaliku kirikuisa vahendusel või siis ars moriendi laadsetest tekstidest oli võimalik kogeda „head surma”, surma, mis oli tähenduslik, väärikas ning seisusekohane ettevalmistus igaveseks eluks.

Surma kohalolust igapäevaelus kõnelevad ka eesti pärimuslikud suremisrituaalid, mida on analüüsinud Tiia Ristolainen ja Marju Kõivupuu. Surmaendeid nähti kõige igapäevasemates sündmustes: õhtuse käo kukkumises, koera ulgumises taeva poole, ootamatus puu murdumises, öökulli huikamises maja lähedal. Sügist ja kevadet peeti halvaendelisteks aastaaegadeks, mil vihmased ilmad ja lagunevad teed tõid kaasa uusi surmajuhtumeid. Kroonilised haiged surevat just nimelt kas sügisese lehtede langemise või kevadise lehtimise ajal. Unenägudes igapäevaste tööde – näiteks kraavikaevamise või majaehitamise – nägemine võis samuti liginevat surma ennustada. Nii nagu elavate ja surnute maailm polnud eelmodernses maailmas selgelt eristunud (surnud võisid käia elavatel külas, olgu siis vaimudena või loomadeks kehastunult, ning teatud tingimustel võisid elavadki näha surnute maailma), polnud ka surma kogemine ja mõtestamine igapäevasest elust kindla piirjoonega eraldatud.

Pärast ema diagnoosi ei kõneldud surmast meie perekonnas sugugi rohkem kui arstidega kohtudes. Aga nagu represseeritud mõtetega sageli, avaldusid need seda jõulisemalt asendustegevuste kaudu. Mu seni üsna segamatult komme ja keekse nosinud vanemad avastasid ühtäkki tervislikud eluviisid. Nad hakkasid pöörama erakordselt palju tähelepanu igapäevastele kroonilistele haigustele, millega siiani oldi vaikselt leppinud. Ema jättis suitsetamise maha (hiljem küll alustas uuesti, kuna järeldas, põhjendatult, et kui tal üks vähk juba on, siis teist pole ehk mõtet karta). Veresuhkru jälgimine ja tervislikult toitumine muutus peaaegu et obsessiooniks. Arsti tehtud kõrvalised märkused võisid omandada hiiglasliku mõõtme (GBMi põhjustatud kognitiivsed muutused ilmselt aitasid sellele kaasa). Kui neurokirurg mainis värske õhu olulisust operatsioonijärgsel taastumisel, hakkas ema käima ülipikkadel jalutuskäikudel ning õhutas kõiki korteritube mitu korda päevas – kuigi väljas oli jaanuar ja tuuleõhk üsnagi jäine. Surmale otse silma vaatamiseni jõudis ema kõige lähemale siis, kui me ühel kargel jaanuarikuupäeval mööda notareid „asju korda ajamas” käisime. Midagi kontrastsemat varauusaegsetele rituaalidele annab välja mõelda. See oli üliprivaatne, viimse piirini umbisikustatud külaskäik ühte Tornimäe majja, kus robotihäälega tädi seletas lahti selle või teise otsuse juriidilisi tagajärgi. Ema üritas robottädile seletada, kuidas tema lähedaste sugulaste lahkumine oli tekitanud suguvõsas lahkhelisid ja miks ta ise selliseid olukordi vältida tahab; robottädi ei lasknud tal kordagi lõpuni rääkida. Niipea kui oli selge, mida üks või teine lugu dokumentide vormistamise seisukohalt tähendab, polnud põhjust seda juttu enam edasi kuulata. Tunnitasu tiksus.

Moodsa aja paradoks on asjaolu, et kuigi veedame üha suurema osa oma elust aktiivselt surres, räägime surmast vähem kui kunagi varem. 1900. aastal oli eurooplaste keskmine eluiga 46,3 aastat. Isegi kui arvestada sealt maha seda arvu kõvasti alla toovad vastsündinute surmad, on fakt, et sada aastat tagasi suri terve hulk inimesi enne kõrgesse ikka jõudmist. Põhilisteks surmapõhjusteks olid sada aastat tagasi gripp, tuberkuloos ja mao– ja soolestikuinfektsioonid. Vigastused, nakkushaigused ja halb hügieen võisid tappa igal ajahetkel. Näljast ja sõdadest rääkimata. Südame– ja veresoonkonnahaigused, diabeet ja vähk – põhilised surmapõhjused aastal 2017 – on vanade inimeste haigused. Need tapavad siis, kui ükski muu loodusjõud sellega toime pole tulnud. Ning need tapavad aeglaselt. Kui grippi haigestumine võis tappa nädalaga ja koolera paari tunniga, siis GBMi poolteist aastat on 21. sajandi maailmas pigem lühike aeg. Dementsus, arenenud ühiskondade signatuurhaigus, võib areneda aastakümneid. Selline asjade seis on märk nüüdisaegse meditsiini ja rahvatervise triumfidest. Tänu antibiootikumidele, desinfektsioonile, puhtale joogiveele, puhtamale keskkonnale ja rikkalikumale toidulauale on enamik kiirelt tapvaid haigusi selja taha jäetud ja inimesed saavad üldse elada nii vanaks, et nende Alzheimeri geen võiks neid häirima hakata. Eesti inimeste oodatav eluiga läheneb nüüd 80-​le. Aga viiendik eakatest vajab aktiivset hooldust.

Institutsioonid, mis on ajalooliselt tegelenud inimeste surmaks ette valmistamisega, on nüüdseks oma tähtsuse minetanud. Kirikutes peetakse põhiliselt kammerkontserte, külakogukondade pärimuslikest rituaalidest pole samuti suurt tolku; ammu pole ju enam külasidki. Elu ja surma vahelise piiri valvamisega tegeletakse põhiliselt polikliinikutes ja haiglates. Lääne meditsiin on aga tõeline industriaalajastu institutsioon: progressiusku, sõjakas ja inimese kõikumatut ülemvõimu kuulutav. Ning samas: inimesest pole meditsiinidiskursuses järel eriti midagi. Ajaloolane Pieter Judson on kirjeldanud, kuidas 19. sajandi jooksul kadus arstide kosmoloogiast haige inimese kuju. Varauusaegse Euroopa arstid vaatlesid igat patsienti kui tervikut. Haigusi diagnoositi subjektiivsete sümptomikirjelduste põhjal (muid variante sel ajal ju lihtsalt ei olnud) ning vaadeldi terve organismi harmoonia seisukohalt. Arvati, et igal inimesel on eripärane kehakeemia ja seetõttu peab arst igat patsienti individuaalselt tundma õppima, et just temale sobiv raviskeem leida. Nn voodiääre meditsiin asendus kõigepealt haiglameditsiiniga ja seejärel 19. sajandi Pariisis laborimeditsiiniga, haige inimene kadus arstide silmapiirilt pea täielikult. Oluliseks muutusid patsiendi koeproovid, vereanalüüsid, hiljem röntgenipildid ja MRT-​d. Pole harukordne, et arstid ei räägi omavahel mitte patsientidest, vaid diagnoosidest. „Mul on siin üks subarahnoidaalne hemorraagia” ja muu taoline jutt. Biomeditsiin keskendub haigustele, mida tõotab hävitada. Ajalooliselt pastoraalset hoolt pakkuvad institutsioonid on aga ilmalikus maailmas suuresti marginaalseks muutunud. Ravitavate haiguste ja surma vahele jääv tühimik on tänapäeval täitmata.

See kõik on väga abstraktne. Praktikas väljendus see järgmiselt: ema liikus alalõpmata eri spetsialistide vahet: neurokirurgiast onkoloogiasse, onkoloogiast radioloogiasse, radioloogiast endokrinoloogiasse, vahepealsete peatustega perearsti juures. Ühed vaevused kadusid, teised tekkisid juurde. Kiiritusteraapiale järgnes juuste väljalangemine, peavalud, väsimus; kemoteraapiale järgnes verehüübimatus, tursed, hormoonide võtmisega kaasnesid muutused ainevahetuses, hüplev vererõhk, veresuhkru kõikumised. Iga nädal tõi kaasa mingi uue kriisi. Ema ise oli selle kõige keskel rahu ise. „Täna on natuke kehvake olla,” ütles ta mulle telefonis. Pärast kuulsin, et kodus oli just käinud kiirabi tema ülikõrget vererõhku kontrolli alla saamas.

Ma mõtlesin ühele artiklile, mida olin lugenud ühel meditsiiniajaloo kursusel. 20. sajandil lõpus, üldise demokratiseerumislaine kiiluvees, muutus ka arusaam arstide autoriteedist. Traditsiooniline arsti-​patsiendi suhe olevat nüüdisaegses meditsiinis „paternalistlik”. Arst ütleb sulle, mis sul viga on ja mis rohtu on selle vastu vaja võtta. Üha rohkem arste üritavad olla „informatiivsed” – selgitada, kuidas sinu sümptomid viitavad sellele-​ja-​sellele haigusele, öelda, millised on ravivõimalused ja lasta patsiendil otsustada, mida selle infoga peale hakata. Ideaalis võiksid arstid olla „interpretatiivsed”, aidata patsiendil mõista, millised on eri ravivõimaluste tagajärjed ja kuidas need haakuvad patsiendi soovidega, mida ta üldse elult saada tahab.

See artikkel tundus ema kogemuse taustal lootusetult naiivne. Ränga koormusega töötavatel arstidel oli vaevu aega, et tegeleda nende erialaga seotud sümptomite väljaselgitamisega, rääkimata sellest, et keegi oleks silmas pidanud mingit suurt pilti või individuaalseid vajadusi. Kui ema vaevles verehüübimatuse käes, siis tehti kemoteraapias paus, anti talle hulk ravimeid ja kuulutati probleem lahendatuks. Kui vererõhk väljus kontrolli alt, siis aitasid vasodilaatorid ja hormoonravi vähendamine. Aga seejärel arstid kadusid. Kuidas tegeleda väsimuse, liikumisraskuste, tujukõikumise ja muu sellisega, selleks ei olnud kellelgi pakkuda mingit raamistust. Kuidas üldse mõtestada fakti, et üks keha on aeglaselt, aga järjekindlalt üles ütlemas?

Nüüd tunnistatakse üha rohkem, et kogu arstiteadus ei saa keskenduda üksikutele haiguskolletele ja kangelaslikule, ent üsna jõulisele sekkumisele. Kui mitte muudel põhjustel, siis sellepärast, et valu vaigistamine, stressi maandamine, igapäevastes toimingutes aitamine, lähedaste toetus, usaldus arstide vastu ja muud sellised elukvaliteedile ja sotsiaalsele abile suunatud tegevused töötavad lihtsalt empiiriliselt. Kui sind kuulatakse, elad sa kauem. Meditsiiniajakirjanik Atul Gawande rõhutab, et „inimesed, kes külastavad palliatiivraviarste, teevad lühemaid kemoteraapiakuure, jõuavad palju varem õendushaiglatesse, kannatavad elu lõpul vähem ning elavad samas 25 protsenti kauem”.

Selle fakti nentimisest praktiliste rakendusteni on aga üksjagu pikk tee. Tervishoiusüsteemid, isegi kui need põhinevad solidaarsel ravikindlustusel nagu Eestis, lülituvad kapitalistlikusse majandusringlusse ja institutsioonidesse, mille eesmärk on sekkuda, mitte ennetada või leevendada. Sekkumine on kangelaslik, see nõuab viimase peal tehnikavidinaid (näiteks sedasama MRT-​masinat, operatsioonisaalide sisustusest rääkimata) ja selle tulemused on hetkega hinnatavad. Elulõpu plaani koostamine või valuvaigistusmeetodite läbiarutamine, psühholoogilisest abist rääkimata, ei ole just eriti seksikad teemad. Nii arstidel kui ka patsientidel on neist keeruline rääkida, nende tulemusi on keeruline mõõta. Pole siis ime, et palliatiivravikabinetid on haiglates sageli need, kus õed ja sotsiaaltöötajad on palgal osalise tööajaga ning nende olemasolust teada saamiseks tuleb internetis korralikult detektiivitööd teha.

Tänapäeval lõppeb inimese elu peamiselt kahel viisil: kas kodus, hooldaja (Eestis aga suurema tõenäosusega naissoost sugulase) käte vahel, või siis hooldusasutuses. Kumbki stsenaarium pole eriti meeldiv. Sellest, mida tähendab mõnikord aastaid üle oma võimete käivaid ülesandeid täites kalli inimese hääbumist jälgida, on kirjutanud Andrei Hvostov oma naiseema Annleena näitel; taolisi kogemusi võimendava sotsiaalsüsteemi reformimise nimel on aastaid võidelnud Tiina Kangro. Kes soovib, võib guugeldada. Soovitan seda tehes varuda rohkelt kummeliteed.

Läänes üritatakse üha enam liikuda hooldekodude mudelist individuaalsema lähenemise juurde, katsetatakse mudeleid, mis jätab surijale võimalikult palju iseseisvust, võimalust kogeda oma elu lõppu just enda vajaduste järgi, mitte õdede graafikust lähtuvalt. Paremini toetatud koduhooldus, assisted living facilities – variante on palju. Eestis on kõige kiiremini kasvamas just hooldekodude populaarsus. Riigikontrolli auditi andmeil aastatel 20042014 hooldekoduelanike arv peaaegu kahekordistus, samal ajal kui koduhooldusteenuseid saavate eakate arv tõusis vaid kümnendiku võrra. Hooldekodukohti on meil natuke üle 6500, hooldust vajavaid eakaid umbes 50 000. Ning paljud inimesed, keda hooldatakse algul kodus, jõuavad hiljem kuskile asutusse. Enamik meist peab kunagi tegema selle otsuse, „kuidas edasi”. Mõne oma lähedase kohta, hiljem aga ka enda kohta.

Umbes poolteist aastat pärast ema diagnoosi jõudis see hetk kätte. Vestlus isaga, mis algas sõnadega „ma ei saa enam üksinda kodus selle kõigega hakkama” oli ilmselt üks raskemaid arutelusid, mida ma ette kujutada oskan. Ema oli kodus mitu korda kukkunud ega julgenud enam ilma isa toeta köökigi minna. Tema mäluhäirete tõttu pidi isa kogu aeg pliidil, ravimikalendril ja kööki unustatud sigarettidel silma peal pidama. Kõige tipuks kippusid nad üha sagedamini tülli minema. Üsna kaua aega tagasi, kogu selle teekonna alguses, oli ema pansionaadis ühte sugulast külastades öelnud, et sinna võiks ta küll kolida, kui kodus olukord liiga keeruliseks läheb. Õhtul arvuti juurde jõudes lõin guuglisse sisse selle pansionaadi nime.

Elu lõpus kapitalismiga silmitsi seista on karm. Ma olen USA sõpradele ema loost rääkides aina mõelnud, mis tunne olnuks iga protseduuri ja raviotsust kuskile Exceli tabelisse kanda, eelarvestada, kaalutleda, kui palju valuleevendust meie pere krediidivõimekus lubada jõuab. Vähemalt seda lisasurvet Eesti tervishoiusüsteemis ei ole. Hooldekodudega on teistmoodi. Haigekassa järjekorrad on sageli kuudepikkused ning lisaks näevad kodudega sõlmitud lepingud ette vaid teatud hulga hoolduspäevade hüvitamist aastas. Tavaliselt on selleks ajaks kaks-​kolm kuud. Nii juhtubki, et sa paned oma lähedase ühe hooldusasutuse järjekorda ja kui ta lõpuks sinna koha saab, pead hakkama juba järgmist otsima, et hüvitatud päevade lõppemisel ta uude kohta kolida, kus kell uuesti nullist tiksuma hakkab. Inimlik, kas pole.

Järjekorraväliselt on võimalik ennast sellest kes-​aias-​mängust välja osta. Siis on variante rohkem. Odavaimad hooldekodud maksavad Eestis 400500 eurot kuus, kallimad kuni 2000. Meeldetuletuseks: keskmine pension on meil 409 eurot kuus; keskmine palk on 1242 eurot. Mida kõrgem hinnaklass, seda vähem meenutab hooldusasutus haiglat. Paljaste seinte asemel on puitplaadid ja looduspildid, tubades (teinekord isegi korterites) on terrassid ja köögid, elukoha sisustamisel on rohkem vabadust.

Nüüd juba peaaegu rutiinseks muutunud hooldekodukülastuste käigus olen märganud, kuidas see keskkond pakub vähemalt osaliselt seda rituaalset, muust maailmast eraldatud, mõtteliselt ülendatud ruumi, milles suhestuda elu lõpu, leina, muutuse ja muude selliste küsimustega, milleks biomeditsiini maailm suurt ruumi ei jäta. Ei ole ilmselt juhuslik, et paljud hooldekodud asuvad kohtades, mis on igapäevaelust kaugel ja loodusele lähemal kui haiglad või elamurajoonid. Maja männimetsa keskel. Privaatsust pakkuv metsatukk. Looduskaunis koht. Umbes selliseid kirjeldusi võib lugeda hooldusasutuste kodulehtedelt. Küünilisem vaatleja võiks nentida, et ühiskondlike normidega mittesobivate inimeste silma alt ära küüditamine on Eestis vana, nõukogude aega ulatuv traditsioon. Pealegi, männimetsas asub ka Metsakalmistu.

Siin aga tundub toimuvat ka midagi muud. Mõne aja eest märkasin, et meile nüüdseks üsna tuttavaks saanud metsatukka sõites hakkasime isaga vestlema eksistentsiaalsetest teemadest, avama üksteisele läbi elatud tundeid ja mõtteid, mis muidu jäid üksildase õhtuse viskiklaasi juurde kummitama. Hooldekodus, erinevalt haiglatest (ja üldse, kogu ülejäänud 21. sajandist) ei rõhuta niivõrd tegutsemisele kui olemisele. Terrassil istumisele ja metsa ääres kasvavate seente vaatlemisele. Jalutamisele. Ootamisele. Meditatiivne seisund on kerge tekkima. Liikumine linnast metsa piirile ja sealt tagasi linna tekitab selle lävepakurituaali, mis aitab astuda ühest meeleseisundist teise ning pärast sealt jälle igapäevaellu tagasi tulla. Annab võimaluse omaenda ars moriendi välja töötamiseks.

Kas see keskkond mõjub ka mu emale samamoodi? Sellistest teemadest ei räägi me juba ammu. Ameerika assisted living liikumise põhiline kriitika hooldekodudele on nende rõhuasetus hooldamisele, mis tavaliselt tuleb kodutunde arvelt. Kui kodu on koht, kus iga inimene peaks tundma ennast omaenese peremehena, siis hooldekodude rütm käib riskide maandamise, rutiinitekitamise ja järelevalve rütmis. Süüakse söögiajal, ettenähtud kellaaegadel tehakse ühistegevusi, õed valvavad ravimeid, sigarette, kõike, mis võib osutuda turvariskiks. Selline elukorraldus meenutab rohkem laagrit kui kodu. Ja ometi on see meie põhiline alternatiiv, kui koju jäämine pole enam mõeldav. Ars moriendi’st on lugu kaugel. Tänu biomeditsiinile elame kauem kui kunagi varem, ei pea kartma põletikke, koolerat, väikeste vigastuste kontrolli alt väljumist, oleme loonud illusiooni, milles ei puudu terake tõtt – inimkond on suutnud universumi kaosesse luua vähemalt raasukese korda. Me oleme võitnud palju. Ehk on nüüd aeg seista silmitsi ka kaosega?


Oktoober 2017